안녕하세요. K-CROWD 입니다.

함께 만나 더욱 커지는 세상, 크라우드 소싱 플랫폼 플랫폼 K-CROWD가 2017년 3월 15일자로 종료됩니다.
그동안 K-CROWD를 이용해주신 회원 여러분께 진심으로 감사드립니다.

K-CROWD 회원 가입 시 제공하신 개인정보는 '개인정보 처리방침'에 따라 사이트 폐쇄와 동시에 안전하게 파기될 예정입니다.
더불어 K-CROWD는 종료되지만, 네이버 내 K-CROWD 공식 블로그에서 관련 콘텐츠들은 계속해 열람하실 수 있습니다.

관련해 추가로 궁금하신 사항은
​​강원창조경제혁신센터(nv_kcrowd@naver.com)를 통해 알려주시면 친절하게 안내 드리도록 하겠습니다.

그간의 사랑에 감사드립니다.

K-CROWD 드림.

그만 보기

thumb 완료

또래보다 한참 작은 8살 대성이

with SBS '나도펀딩'

목표액5,000,000 원

후원액0 원

달성률%

시작일2016.12.15

종료일2017.01.15

진행현황

후원중
후원종료

강원창조경제혁신센터

등록한 프로젝트170

참여한 프로젝트0

90cm, 9.9kg. 또래보다 한참 작은 8살 대성이

"안녕하세요 저는 8살 정대성입니다!" 겨우 4살정도의 작은 덩치이지만, 인사만큼은 씩씩한 친구입니다. 다른 친구들은 편하게 앉아서 수업을 듣지만 의자가 높아 앉기 어려운 대성이는 서서 수업을 듣습니다. 팔과 몸통을 끌어 당기듯 짧게 이어진 겨드랑이 때문에 혼자서 하지 못하는 일들이 많습니다. 샤워나 대변은 엄마, 아빠의 도움 없이 혼자하기 불가능합니다.

 

누구보다 예쁘고 소중한 우리 아들 대성이

엄마는 아직까지 대성이가 태어났을 때 썼던 용품, 손톱, 기저귀까지 간직하고 있습니다 그만큼 소중한 아들이 국적이 다른 자신 때문에 더 잘 크지 못하는게 아닌가 엄마는 늘 자책하게 됩니다. 가끔 고물수집 일을 하는 아빠를 따라 나서는 대성이는 작은 몸으로 일을 돕고 싶어합니다. 걱정하는 아빠에겐 “어쩔 수 없는 거지, 슬퍼하지마.”라고 이야기 합니다. 대성이는 어른스럽고 참 소중한 아들입니다.

 

"힘들다고 우는 거 아니잖아요!"

대성이는 오히려 씩씩하게 부모님을 위로합니다. 로봇 발명가가 되고 싶은 꿈도 있습니다. 로봇 만들면 엄마하고 친구들하고도와줄 수 있으니까요."대성이는 자기도 불편하지만 주위 사람들을 돕고싶어 발명가가 되고 싶은 작은 천사입니다.

"앞으로 1m 정도까지 클 수 있을 겁니다."

병원에서는 희소병인 *시클 증후군일 가능성이 있다고 진단했습니다. 앞으로 10cm까지 밖에 클 수 없다고 합니다. 안타깝게도 워낙 드문 질환이다 보니 정밀한 유전자 검사를 하기 전까진 정확한 병명조차 파악하기 어렵습니다.

*매우 희귀한 유전질환으로 환자들은 태어나기 전, 어머니의 뱃속에서부터 성장이 지연되고, 이로 인하여 저체중아로 태어난다. 이러한 성장 지연은 태어난 후에도 지속되며, 그 결과 작은 키를 갖는 왜소증을 나타낸다.
출처 : [네이버 지식백과]

 

해피빈과 SBS 나도펀딩이 응원합니다.

펀딩으로 후원된 금액은 대성이의 의료 지원비로 사용됩니다. 여러분의 따뜻한 관심으로 대성이가 로봇박사의 꿈을 포기 하지 않을 수 있도록 많은 관심과 참여 부탁드립니다.